Lupus

Créanme, no entiendo aún bien a bien de que se trata esto.  Lo que sé es que es una enfermedad autoinmune. Mis anticuerpos me atacan a mi misma, específicamente a mis células, y por lo tanto a mis tejidos y órganos. Por alguna razón prefieren atacar pulmones y el corazón (bueno al menos en mi caso) pero también puede pasar, porque así ha pasado en otros pacientes- que puede atacar hígado, riñones y cerebro. 

Y pues no hay cura. Sólo hay medicamentos que  controlan los síntomas y que previenen los ataques. Tampoco se sabe por qué pasa.  Sólo que puede ser en parte a cuestiones ambientales, en parte a cuestiones genéticas. 

Generalmente se manifiesta en la edad reproductiva y la mayoría de los casos son mujeres (1 de cada 10) aunque eso si, en los hombres suele ser más agresivo. 

Yo me enteré que tenía exactamente en mi cumpleaños 27, el cual me aferré a celebrar en medio de incapacitantes dolores articulares. Pero recuerdo diversos episodios de dolores menores desde mi adolescencia y un par de años antes sufrí una trombosis venosa profunda. 

¿Pero por qué me interesa hoy contarles todo esto? 

Porque es mayo, mes de la visibilizacion del lupus en el mundo, y me parece sumamente inverosímil que al menos en mi caso me sea tan difícil  hablar de la enfermedad sin sentirme fuera de lugar. No solo ha sido extremadamente duro tener que hacerme a la idea de que estaré enferma toda mi vida, y la verdad es que aún no lo entiendo a cabalidad; de las cosas más difíciles que he tenido que enfrentar ha sido el poder hablar de esto con los demás sin arrepentirme momentos después, o sin convertirlo todo en un mar de lagrimas. ¿Por qué? 

No puedo estar completamente segura de ello, solo tengo algunas hipótesis:

• Por miedo a ser estigmatizada o discriminada. Tengo miedo a que me puedan ver menos apta para un puesto de trabajo o una beca educativa. Uno de mis proyectos de vida es aplicar a un programa de posgrado fuera del país y me han sugerido (expertos en estos procesos) ni siquiera mencionar mi padecimiento. 
• Porque muchos suelen pensar que solo buscamos llamar la atención o victimizarnos, y ello responde en gran parte a qué es una enfermedad invisible, y como tal se suele pensar por desconocimiento/desconfianza que estamos fingiendo. Muchos pacientes con lupus nos sentimos sumamente incomprendidos porque si bien podemos sentirnos fatal por dentro, por fuera parecemos completamente sanos. En la mente de los demás esto se traduce en que no puede ser tan mala la experiencia del lupus “como queremos hacerles creer”. 
• Para no incomodar a nadie. Puede parecer esto un sin sentido pero he observado un comportamiento extraño en la naturaleza humana que nos hace sentir incómodos cuando alguien habla de sus propias tragedias. No por falta de empatía -quiero pensar- o mas bien no me estoy refiriendo a estos casos que por supuesto también existen,  sino por una falta de habilidad para reaccionar a este tipo de situaciones. A mi también me pasa que me es difícil encontrar las palabras adecuadas cuando alguien me cuenta sus problemas, peor aun una tragedia, es frustrante no saber qué decir o cómo ayudar. Y aunque la mayoría de las veces ni siquiera busquemos la ayuda de nadie, sino sólo poder expresarnos, quienes intentan torpemente escuchar responden generalmente de la peor manera. Por ello por mucho tiempo he decidido callar y vivir esto sola. 

Pero ¿por qué tendríamos que condenar nuestro padecimiento a lo más íntimo del ser cuando requerimos que se hable de esta enfermedad para promover una cura, para mejorar nuestras propias condiciones de vida? No por otra cosa sino por dignidad y una simple y sencilla razón de derechos humanos. Hoy más que nunca entiendo que en efecto lo personal es político. Se requiere romper el silencio no solo por mi, sino por todos y todas quienes no pueden ejercer a plenitud el derecho básico a la salud. 

Si bien afortunadamente formo parte del porcentaje de personas con lupus que puede seguir trabajando, lo cierto es que esta enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento, me han deteriorado física y emocionalmente. Esta extravagante enfermedad me hace sentir dolores prácticamente todos los días, a los cuales ya me he ido acostumbrando, pero no quiero seguir haciéndolo. No sé que opinan ustedes y qué tan digno les parezca tener que acostumbrarse al dolor hasta el grado de tener que salir corriendo al hospital porque te olvidas completamente de entender cómo funcionan las señales de alerta y peligro en tu cuerpo. 

En fin, así las cosas. En este mes del lupus esperemos que más personas hagan consciencia de este padecimiento, porque aunque uno de los medicamentos que usamos para prevenir su activación (Plaquenil) este aparentemente funcionando para pacientes con Covid-19 -razón por la cual hubo desabasto del mismo- al estar basado nuestro enfoque de atención a los problemas de salud con un criterio utilitarista, difícilmente podremos esperar pronto una cura a este padecimiento. Al menos nos ayudaría mucho que se nos conceda el poder expresarnos libremente sin ser estigmatizados. No queremos condescendencia ni trato privilegiado, solo ser escuchados.